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En este espacio, delegados de la Federación Colombiana de
Enfermedades Raras, expusieron la realidad que viven los niños y
jóvenes que presentan el síndrome de Ehlers Danlos y las causas
que la originan como son hipermebilidad, múltiples dolores en
articulares, fatiga, piel delgada y hemorragias genitales,
reglas abundantes entre otros síntomas, razón por la cual para
el día miércoles 5 de octubre estarán adelantando una valoración
médica a una institución.
Martha Mcnichs funcionaria de la Secretaria de Educación aseguró
que “es importante poder llegar a los colegios
privados y públicos, porque sabemos que tenemos un gran número
de niños estudiantes que presentan este síndrome y que no se ha
visibilizado porque es nuevo, pues algunos niños puedan
presentar síntomas pero no se había visto la gravedad, entonces
para nosotros es importante conocer mucho más de este síndrome y
empezar a hacerles la valoración médica y psicosocial con el fin
de concientizar a la ciudadana y permitirles a los niños su
educación con calidad”
Por su parte Gabriel Camargo, representante de la Fundación de
Enfermedades Raras, se mostró satisfecho por el interés que dio
el Gobierno Municipal en conocer a fondo sobre este síndrome y
articular acciones que permitan garantizarles una buena
educación a los niños y jóvenes detectados con esta patología. |
